Της μετέδωσε ο άνδρας της AIDS: Η Δέσποινα φορέας πια διηγείται το πριν & το σήμερα - μια δεύτερη ευκαιρία ζωής!
Η μετάβαση από μια "φυσιολογική ζωή" στην οροθετικότητα, η Σπιναλόγκα και τα λάθη που διορθώθηκαν μέσα από τον ιό.
"Ο άντρας μου ήταν στο νοσοκομείο μετά από πολυήμερη αιμορραγία. Αφού έκανε τις σχετικές εξετάσεις, ο γιατρός μου ανακοίνωσε ότι ευτυχώς δεν είχε καρκίνο ή λευχαιμία. Επίκτητη ανοσοποιητική ανεπάρκεια, μου είπε, και εγώ μιας και δεν είχα ξανακούσει αυτή την ασθένεια, υπέθεσα ότι δεν ήταν τίποτα σοβαρό, είπα Δόξα τον Θεό και έκανα τον σταυρό μου. Ο γιατρός με κοίταξε περίεργα και μου ξεκαθάρισε: Ξέρετε, είναι φορέας του AIDS. Έπεσε ο ουρανός στο κεφάλι μου".
Όλα αυτά έγιναν το 2003, μόλις μισό περίπου χρόνο αφού η Δέσποινα είχε παντρευτεί και μερικούς μήνες που ήταν έγκυος. Ταξιδεύει στο χρόνο, για να μπορέσει από την ιστορία της, να δείξει την αλλαγή που γίνεται σε έναν άνθρωπο, όταν ξεκινάει να ζει με τον ιό αλλά και το πόσο η κοινωνία, ακόμα και σήμερα δεν είναι ενήμερη για την ασθένεια.
Η συνάντηση μας γίνεται με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά του AIDS, σε ένα καφέ της Πλατείας Κύπρου, στην Καλλιθέα. Φοράει μαύρα, γιατί την "κόβουν" όπως μου λέει, αλλά λατρεύει το ροζ. Παρατηρώ ότι η θήκη του καπνού της είναι ροζ, ο αναπτήρας της, το πορτοφόλι της, το βραχιολάκι της. Σε λίγο θα μου πει ότι, επίσης το σπίτι της είναι ροζ.
"Στη μητέρα μου δεν άρεσε καθόλου αυτό το χρώμα" θυμάται. Η μητέρα της, έφυγε από τη ζωή το 2008. Τη στήριξε στα πρώτα χρόνια της ζωής της με τον ΗIV. Ήταν ο πρώτος άνθρωπος από το στενό της περιβάλλον που το ανακοίνωσε.
"Τότε ήταν 73 χρονών. Ήμασταν στο Λαϊκό. Έπαθε μεγάλο σοκ. Μου λέει, κατεβαίνω στην αυλή να κάνω ένα τσιγάρο. Έκανε μάλλον ένα πακέτο και κατέβηκα να τη βρω. Μόλις την είδα, της είπα τι έγινε μαμά; Και εκείνη που απάντησε με μια λέξη. Προχωράμε." Δε δακρύζει, αν και μου εκμυστηρεύεται, ότι τελευταία φορά που έδωσε συνέντευξη και μίλησε για τη μητέρα της, ξέσπασε σε κλάματα και στεναχωρήθηκε πολύ.
Σε όλη την κουβέντα μας, στέκεται χαμογελαστή. Τόσο που πραγματικά, ένιωθα ότι το να είναι οροθετική την έφερε πιο κοντά στην αλήθεια της.
Με κοιτάει στα μάτια, αναφέροντας μου ότι όταν έμαθε πως είναι θετική στον ιό, αναγκάστηκε να κάνει έκτρωση. "Ο λόγος που παντρεύτηκα - στα 36 κιόλας, αρκετά μεγάλη- ήταν ακριβώς για να κάνω παιδί. Τότε, δεν ήταν σίγουρο ότι οι οροθετικές μπορούν να γεννήσουν με ασφάλεια κι έτσι δεν υπήρχε επιλογή άλλη" προσθέτει.
Συνειδητοποιώ πόσα έχουν αλλάξει μέσα σε μερικά χρόνια. Δεν είναι 50ετία, είναι μόλις 10 χρόνια και η επιστήμη πια, έχει κάνει πολλά βήματα σχετικά με αυτό το θέμα. Οι πιθανότητες να μεταδοθεί στο παιδί ο ιός, είναι μεγάλες μεν, αλλά στην Ελλάδα το ποσοστό γεννήσεων υγιών παιδιών από θετικές σε HIV μητέρες, που παρακολουθούνται πριν, κατά τη διάρκεια και μετά την εγκυμοσύνη από λοιμωξιολόγο, είναι πάρα πολύ υψηλό.
Τα πράγματα έχουν αλλάξει πολύ μέσα σε λίγα χρόνια και στο θέμα των θεραπειών. "Τον πρώτο καιρό, στο σώμα μου υπήρχαν πάρα πολλές παρενέργειες από τα φάρμακα" μου αναφέρει, προσθέτοντας ότι σήμερα τα πράγματα είναι καλύτερα και πως ελπίζει από τη νέα χρονιά σε μια νέα θεραπεία που θα είναι ακόμα λιγότερο επώδυνη για τον οργανισμό της.
O HIV είναι μια χρόνια νόσος, θυμίζει η Δέσποινα.
Οι ονομασίες HIV και AIDS μπορεί να συγχέονται γιατί και οι δύο αυτοί όροι περιγράφουν την ίδια νόσο. Το AIDS είναι σαν μια προχωρημένη HIV νόσο. "Δεν είμαστε πια στο 1990. Η ασθένεια δεν είναι θανατηφόρα" λέει η Δέσποινα, αρκετά έντονα, αναφερόμενη στις λάθος εντυπώσεις που μερικές φορές αφήνουν τα ΜΜΕ.
Στη κουβέντα επάνω, μου δίνει το παράδειγμα του πρώην συζύγου της, ο οποίος διαγνώστηκε σε προχωρημένο στάδιο κι όμως με τη θεραπευτική αγωγή, έχει μια καλή ποιότητα ζωής.
Είναι "πρώην" από τον Σεπτέμβριο του 2004. "Δεν είχε να κάνει με τον HIV. Απλά δε μπορούσαμε να είμαστε μαζί" θυμάται, ξεκαθαρίζοντας μου ότι οι σχέσεις τους είναι καλές. "Δεν του κρατάω κακία. Δεν το ήξερε", θα μου πει λίγο αργότερα.
Από τότε που έμαθε ότι είναι οροθετική, έχει αφήσει στην άκρη τη σεξουαλική της ζωή. Δεν έχει ανάγκη από κάτι τέτοιο, μου λέει.
Περιγράφει τον "παλιό" εαυτό της σαν μια γυναίκα μέσα σε όλα, εμφανίσιμη που χόρτασε από πάθος και άντρες, πριν παντρευτεί. Παραδέχεται ότι πολλές φορές έκρινε τους ανθρώπους από το ντύσιμο τους και μάλλον ήταν σνομπ.
Σήμερα, μου λέει ότι ακόμα και όταν είχε ή έχει όρεξη να έρθει κοντά με κάποιον άντρα, φροντίζει να μην είναι ελκυστική. Δε θέλει να μπει στη διαδικασία να μιλήσει για την ασθένεια και να δεχτεί απόρριψη γι' αυτή και μόνο.
Τα τελευταία δύο χρόνια, συγκατοικεί με έναν φίλο. "Φίλος και μόνο" ξεκαθαρίζει. Την κοιτάω με απορία και καταλαβαίνει πριν κάνω την ερώτηση. "Είναι ένας άνθρωπος που από την πρώτη στιγμή ξέρει ότι είμαι οροθετική. Εκείνος, δεν έχει καμία σχέση με όλα αυτά".
Εκείνος, ωστόσο, την έσωσε την τελευταία φορά που πήγε να βάλει τέλος στη ζωή της.
Δεν ήταν η πρώτη φορά. Το είχε ξανακάνει άλλες δύο, πριν έρθει σε επαφή με τους ψυχολόγους του Κέντρου Ζωής. "Όλοι οι οροθετικοί περνάνε από αυτό" μου λέει και αποφεύγω να συζητήσω οτιδήποτε περισσότερο. Με έχει πείσει ότι η ασθένεια της, είναι κάτι με το οποίο ζεις, χωρίς να στερείσαι πολλά κι όμως η ίδια φαίνεται ότι σε κάποιες στιγμές δεν το αντέχει.
Σπιναλόγκα για οροθετικούς
Ίσως, η απάντηση στο "γιατί" δεν το αντέχει, κρύβεται στην αντιμετώπιση που έχει από την Πολιτεία. "Περνάμε απίστευτη ταλαιπωρία με τις επιτροπές, λες και αλλάζει κάτι, λες και αν είχε βγει θεραπεία για τον ιό, δε θα το ήξεραν" λέει ειρωνικά.
Μου περιγράφει τη διαδικασία και μου δίνει να καταλάβω πόσο ψυχοφθόρα είναι. "Η πρώτη νοσηλεία μου στο Τζάνειο, γράφει πάνω λοιμώδη μονοπυρήνωση. Ήμουν ενάμιση μήνα με πυρετό, ήταν λίγο πριν παντρευτώ. Δε βρέθηκε ένας γιατρός να προτείνει να κάνουμε τεστ HIV" αναφέρει. Αν είχε γίνει τότε η διάγνωση, θα είχε μεγαλύτερη σύνταξη, καθώς προσμετράται και η νοσηλεία.
Για να αντιδράσει σε μια παλιότερη ρύθμιση του υπ. Υγείας, που τελικά αποσύρθηκε, είχε κόψει τη θεραπεία της. 7 μήνες.
Ουσιαστικά, προέβλεπε πως αν οι δείκτες ήταν όπως ενός ανθρώπου χωρίς τον ιό, τότε η χρηματοδότηση θα μειωνόταν. "Τα φάρμακα βοηθούν τους δείκτες να ανέβουν. Μπορεί να έχω παραπάνω από εσένα αυτή τη στιγμή, ακριβώς επειδή παίρνω την αγωγή μου" εξηγεί.
Εκτός όμως από την Πολιτεία, ίσως το "γιατί" οι οροθετικοί νιώθουν πολλές φορές να μην αντέχουν τον ιό που έχουν μέσα τους, είναι ευρύτερα οι επαγγελματίες υγείας αλλά και η κοινωνία, γενικά. Ίσως η απάντηση βρίσκεται στη φράση που μου είπε και με έκανε να χάσω τα λόγια μου:
Αν υπήρχε σήμερα μια Σπιναλόγκα, με μεγάλη τους χαρά, θα μας έστελναν όλους εκεί.
Είναι τόσο μεγάλο το στίγμα; Μου έφτασαν μερικά παραδείγματα για να πάρω το "ναι" ως απάντηση.
Ακολουθήστε το eirinika.gr στο Google News για ενδιαφέρουσες ειδήσεις από την Ελλάδα και τον κόσμο
Πατήστε εδώ για να διαβάσετε όλες τις αναρτήσεις του eirinika.gr