Γενναία γυναίκα με την φοβερή ασθένεια ιχθύαση έφερε δυο παιδιά στον κόσμο με κίνδυνο της ζωής της

Γεννήθηκε με μια εξαιρετικά σπάνια γενετική πάθηση που κάνει το δέρμα κόκκινο και με σοβαρές «ρωγμές». Οι γιατροί δεν πίστευαν ότι θα επιβιώσει για περισσότερο από μερικές μέρες. Κι όμως, η Stephanie Turner, 23 ετών σήμερα, είναι ο γηραιότερος άνθρωπος στις ΗΠΑ που πάσχει από  ιχθύαση του Αρλεκίνου και η πρώτη ασθενής που απέκτησε παιδιά.
 
 
Το δέρμα της αναπτύσσεται επτά φορές πιο γρήγορα από το φυσιολογικό, φαίνεται σφιχτό και τεταμένο και παρουσιάζει σοβαρές ρωγμές. Τα μαλλιά της δεν μπορούν να αναπτυχθούν και τα αφτιά και τα βλέφαρά της είναι καλυμμένα με λέπια. Είναι, επίσης, ιδιαίτερα ευαίσθητη στα μικρόβια, τα οποία κανονικά θα έπρεπε να αποκλείονται από την εξωτερική προστασία που παρέχει το δέρμα.
 
Όπως εξομολογείται η 23χρονη μητέρα από το Αρκάνσας, η ζωή με τη διαταραχή είναι δύσκολη και έχει υπομείνει για χρόνια τα αρνητικά σχόλια για την εμφάνισή της.
 
Η μητέρα της, Donna, ισχυρίζεται ότι η επιβίωση της κόρης της οφείλεται σε μία κρέμα, η οποία την προστατεύει τις επιθέσεις των βακτηρίων και λιπαίνει το σκληρό δέρμα της. «Κάθε μέρα διαθέτω 15 λεπτά για να βάλω λοσιόν στο δέρμα μου», αναφέρει η ίδια.

 
Παρά τη δυσκολία της κατάστασής της η κα. Turner, προχώρησε στη ζωή της, παντρεύτηκε και έκανε όχι ένα, αλλά δύο παιδιά.
«Όταν τη γνώρισα δεν είδα ένα άτομο με διαταραχή του δέρματος. Είδα μια υπέροχη γυναίκα. Είχε πάντα χιούμορ και προσπαθούσε να κάνει τα πράγματα θετικά», αναφέρει ο σύζυγός της.
  
Λίγο μετά το γάμο, η 23χρονη έμεινε έγκυος. Όπως η ίδια εξομολογείται, πάντα ήθελε να γίνει μητέρα, αλλά δεν ήξερε αν μπορούσε να κάνει παιδιά. Ωστόσο, γνώριζε ότι αποφασίζοντας να κάνει ένα μωρό ρίσκαρε τη ζωή της, καθώς η εγκυμοσύνη σε γυναίκα με σύνδρομο Αρλεκίνου ήταν άνευ προηγουμένου.
 

 
Ο μεγαλύτερος φόβος της ήταν το «τέντωμα» του δέρματος καθώς η κοιλιά της θα μεγάλωνε. Οι γιατροί δεν μπορούσαν να γνωρίζουν τις ενδεχόμενες επιπτώσεις, γιατί ήταν η πρώτη ασθενής που σκεφτόταν να κάνει μωρό και δεν είχαν στοιχεία. Όμως, ξεπερνώντας κάθε προσδοκία, η εγκυμοσύνη ήταν ευεργετική για τη σπάνια δερματική διαταραχή της και γέννησε ένα υγιέστατο αγοράκι.
 

 Σήμερα, το ζευγάρι έχει δύο παιδιά: τον Willy, δύο ετών και την Olivia τεσσάρων μηνών. Για να «περάσει» η ιχθύαση του Αρλεκίνου στα παιδιά, θα πρέπει και οι δύο γονείς να έχουν το σχετικό γενετικό ελάττωμα και εφόσον ο κ Turner δεν το είχε και τα δύο παιδιά του ζευγαριού κατάφεραν να «ξεφύγουν» από την οδυνηρή κατάσταση της μητέρας τους.

Όλες οι φωτό εδώ - Dailymail.co.uk